地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

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重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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随着时代的发展，科技的进步，很多以前想都不敢想的事情已经实现太多了，比如最开始的手机、网购等等。以前生孩子都不知道是怎么生出来的，现在已经有了不用做羞羞的事情就可以生出来的“试管婴儿”。

试管婴儿是体外受精－胚胎移植技术的俗称，是指采用人工方法让卵细胞和精子在体外受精，并进行早期胚胎发育，然后移植到母体子宫内发育而诞生的婴儿。最初由英国产科医生帕特里克·斯特普托和生理学家罗伯特·爱德华兹合作研究成功，该技术引起了世界科学界的轰动。

当然大家都知道，不管试管婴儿多厉害，但少不了健康的精子，如果没有健康的精子是不可能生出可爱的小baby的。所以就需要有人捐精了，而对于捐精者的要求很高。小编特意请教了一名在精子库工作的工作人员，他这样讲到：

“志愿者要求一定学历和年龄，不同省份不一样。学习一般是要求大专，南方要求会低一些。年龄一般为20--45周岁。基本过程：初筛需要捐献三次，有两次合格的话会抽血体检，体检合格后可以正式捐献。因为要求捐精志愿者要保存一定量的精子，每个志愿者每次精子量也不同，所以正式捐献一般需要8---10次。完成捐献后隔六个月会通知你再回到精子库进行一次体检，这次体检是检查Hiv（艾滋病毒），这个体检一般都可以通过的。根据卫生部相关规定，捐精志愿者会得到一些误工补助，各省份也不一样。总共补助一般为4000--5000元左右，目前吉林省人类精子库最高，为6500元左右。”

看来捐精好处还是挺多的，还有务工补助，但就是要求有点高，还要求学历等等。而且还挺麻烦的还需要8-10次，不多有条件的宝宝还是可以去试试的，毕竟是为社会做贡献。那么问题来了，男人捐精的时候，女护士会提供帮助吗？小编又询问了工作人员，他说不会有女护士帮助的，又独立的取精室和小电影，是自己独立取精的，现在国内都是这种方式，安全卫生。也是，毕竟取精这种事还是有点难为情的，这不仅是为了能保证志愿者的隐私，也是为了保证女护士的心理健康。

最后就是实行捐精任务了，精子就会被储存。当然，这些精子除了能够造福生育艰难的人之外，还可以作为科学研究之用，所以一些“内心不纯”的男性同胞，就打消一个占便宜的念头吧，捐精是没有女护士帮忙的，而且别人连捐精的人的身份也不会知道。我们要知道这是一个很有意义的事情呢！

根据目前国内的情况，精子库医院保存精子的费用一般在5000-10000元不等，由于各地的政策和收费标准不同，可能有所浮动。目前来看我国国内的精子储存是比较少的，但随着国家逐渐建立起来的精子库，方便了较多男性由于身体状况需要进行精子保存的需求。目前国内共有21家医院可以为男性患者提供精子保存服务。

精子保存的方式就是将精子冷冻到-196℃的环境中，以此来保存精子的结构和活力。现在精子保存主要面向高危职业、弱精、少精、死精等情况的男性。我国精子库医院保存精子的收费情况如下：

1.浙江省人类精子库，首次保存费用3000元，冷冻费用和检测费用共2000元，以后每年收取1000元保管费；

2.四川省人类精子库，一次性缴纳1800元冷冻费，后续保存费用为60元/月，最多储存五年；

3.广东省自存精子，检查费用为1700元，保存费首年3300元，后续每年1000元，精子优选处理费940元。